Historias terapéuticas: La Medicina Narrativa

Marian C. Rodríguez

“Si me cuentas tu mal, será remediado.”

Palabras de Pleberio a Melibea

Acto 20 de La Celestina, Fernando de Rojas.

En un prefacio sobrecogedor a The Narratives of Illness (1988) el psiquiatra y antropólogo médico Arthur Kleinman cuenta de una niña de siete años que tuvo que atender en sus prácticas de medicina cuando aún era un joven estudiante clínico. El cuerpo de aquella niña estaba cubierto de quemaduras, y todos los días había que sumergirla en una bañera para desprenderle la piel muerta. Mientras sujetaba la mano de la niña, Kleinman trataba de distraerla de su dolor hablándole de su escuela, de su casa, de su familia, pero no lograba calmar sus gritos. Hasta que un día, en su impotencia, le preguntó sin pensar cómo lograba soportar su dolor, qué significaban para ella aquellas quemaduras y tener que acudir diariamente a aquel ritual lacerante. La niña le miró con estupor y agarrando con fuerza su mano le empezó a contar su historia, cesando en sus forcejeos y en sus gritos.

Por primera vez, Kleinman prestó atención a la experiencia de enfermedad del propio paciente, y se dio cuenta de que ayudar a poner orden en dicha experiencia podía tener valor terapéutico (Kleinman 1988: xii), erigiéndose así en precursor de la llamada Medicina Narrativa o Medicina Basada en Narrativa (MBN), un enfoque emergido en EEUU en los años 90 dentro de la propia biomedicina con el propósito de rehumanizar la relación médico-paciente.

El “efecto terapéutico” que se atribuye a las historias de enfermedad que se cuentan en los encuentros clínicos entre médicos y pacientes —en particular con enfermedades crónicas o “incurables”— aparte de mitigar el sufrimiento psicológico, ha demostrado tener efectos sobre variables fisiológicas como el dolor físico, la tensión arterial o las funciones pulmonares, entre otras (Fioretti et al. 2016), en cuya compleja etiología quiero mostrar la importancia de tener en cuenta las variables culturales y sociales. ¿Qué factores subyacen a esta “eficacia terapéutica” de las historias de enfermedad? ¿Qué teorías se han aventurado desde la biomedicina y la psicología? ¿Qué aporta el enfoque antropológico, al tomar en consideración las dimensiones sociales y culturales del encuentro clínico donde se narran estas historias?

Estas son las preguntas que guiarán este artículo, un breve estudio de caso de revisión bibliográfica en torno a los “poderes” específicos de las historias aplicadas a fines prácticos. En él (1) revisaré algunos conceptos de la antropología médica que considero útiles para abordar esta “eficacia terapéutica” de la narrativa. Luego esbozaré (2) un breve historia de la MBN en EEUU, por ser este su contexto de emergencia, y expondré (3) los tipos de historias que se usan en MBN y los beneficios que se le atribuyen tanto para los profesionales de la salud como para los pacientes. Luego me centraré concretamente en (4) el “efecto terapéutico” de las historias de enfermedad que se narran en los encuentros clínicos de MBN, revisando algunos (4.1.) casos ilustrativos, así como los modelos explicativos con que se ha abordado el tema desde (4.2.) la biomedicina (4.3) la psicología (4.4.) y la antropología médica.

1. Algunos conceptos teóricos

El médico clínico puede considerarse un ejemplo de “hablante autorizado” (Bourdieu 1982) cuya autoridad simbólica explicaría en parte para algunos autores “la eficacia simbólica” (Bourdieu 1982; Lévi- Strauss 1948) o “el efecto terapéutico” de ciertos encuentros entre médicos y pacientes (Benedetti 2014; Moerman 2002: 32). Sin embargo, esta autoridad no agota las explicaciones del fenómeno que algunos biomédicos llaman “efecto placebo” (Benedetti 2014). Este efecto se reconoce de tal complejidad (Moerman 2002: 4; Shapiro & Shapiro 2000) que algunos abogan por desechar enteramente la expresión “efecto placebo” (Schapiro & Shapiro 2000), sustituirla por expresiones más “neutras” (Forcades et al. 2007) o usarla exclusivamente para nombrar los efectos de las drogas o tratamientos “inertes” en los “ensayos controlados aleatorios” —randomized controlled trials— en contextos clínicos (Moerman 2002: 4). De las muchas definiciones propuestas, en este capítulo haré uso de la expresión “efecto terapéutico”, defendida por Forcades et al. (2007), por no implicar ninguna hipótesis concreta sobre las causas de la mejoría del paciente. Sin embargo al adentrarme en las presuntas dimensiones culturales de dicho efecto, usaré de nuevo las expresión “eficacia simbólica” (Bourdieu 1982; Lévi-Strauss 1948), y la más reciente “respuesta al significado” —meaning response—, acuñada por el antropólogo médico Daniel E. Moerman (2002), en su esfuerzo por incorporar al análisis del “efecto plecebo” los aspectos simbólicos que podrían estar influyendo en la mejoría de los pacientes, y que define como “los efectos psicológicos y fisiológicos del significado en el tratamiento de la enfermedad” (Ibid.: 14).

Usaré para este caso la palabra “narrativa” en vez de narración oral o storytelling, porque los métodos de la MBN se basan tanto en la narración oral como escrita, y también por ser el término de preferencia en este ámbito profesional.

2. La emergencia de la Medicina Narrativa en los Estados Unidos

Abraham Flexner, autor del informe “Medical Education in the United States and Canada”, de 1910, que reformó la educación médica en EEUU y Canadá. 

Según Johna y Rahman (2011) el proceso de “deshumanización” de la relación médico-paciente en los E.E.U.U comenzó con la reforma de la educación médica en 1910, con el llamado Flexner Report , financiado por la Carnegie Foundation for the Advancement of Teaching, una comisión encargada de evaluar la educación médica en los E.E.U.U. y Canadá. El educador estadounidense Abraham Flexner (1866-1959) definió estrechamente el objetivo propio de la medicina como ” un intento de luchar en la batalla contra la enfermedad”, y argumentó que los médicos debían ser entrenados principalmente en los métodos de la ciencia natural. El modelo de enfermedad de Flexner se centraba así en las alteraciones de las estructuras y funciones biológicas —disease—, sin prestar atención a las variables psicológicas y socio-culturales. El desapego profesional se interiorizaba desde muy temprano en la formación médica. Por décadas los estudiantes americanos memorizaron el acrónimo SOAP —subjective, objective, assesment, plan—que establecía la separación binaria entre médico —sujeto— y paciente —objeto— (Morris 2008). El paciente era así definido por su cuerpo y el médico por su mente científica. Por su parte, la lógica de mercado privó también de tiempo y disposición a los médicos para reflexionar sobre sus experiencias clínicas. La tecnología también jugó un papel relevante en la deshumanización de los encuentros clínicos, al informatizar los informes médicos y socavar el valor terapéutico de la comunicación directa y empática entre médicos y pacientes (Johna & Rahman 2011).

A partir de los años 70, médicos como Edmund D. Pellegrino empezaron a expresar su malestar contra el modelo de Flexner, pidiendo retornar a enfoques que situaran al paciente en el centro de la relación terapéutica (Johna & Rahman 2011). Se acuña así el concepto illness para diferenciarlo del concepto disease (Helman 1981), una nueva aproximación a la enfermedad que sitúa el foco de atención en “la perspectiva del paciente sobre su mala salud, una perspectiva que es muy diferente del modelo de disease” (Ibid. :548). Las variables de la enfermedad como illness pueden identificarse, entre otras formas, a través de una escucha atenta a los significados cifrados en las historias que los pacientes relatan sobre la experiencia de su enfermedad.

La Dra. Rira Charon, co-creadora de la Medicina Basada en Narrativa.

Por su lado el llamado “giro narrativo” en las humanidades y las ciencias sociales (Polleta et al. 2011), permeó también las profesiones de la salud en los años 80: Polkinghorne et al. hablan así también un “giro narrativo” en el campo médico (Kalitzkus y Matthiessen 2009). Entre otras obras emblemáticas se publican The Illness Narratives: Suffering, Healing and the Human Condition de Arthur Kleinman (1988) The Narrative Structure of Medical Knowledge de Kathryn Montgomery Hunter (1993). A su vez, médicos formados también en Estudios Literarios como Rita Charon exploran las maneras de aplicar el conocimiento narrativo a la rehumanización de la práctica clínica. Surge así la Medicina Narrativa, término acuñado por Charon en un artículo del año 2000, que la define como “la práctica clínica reforzada por la competencia narrativa de reconocer, absorber, interpretar y ser movido por las historias de enfermedad.” Charon menciona como co-creadores de la MBN a la pediatra Sayantani DasGupta, el filósofo Craig Irvine, el psicoanalista Eric Marcus, la académica literaria Maura Spiegel y la abogada especialista en salud Patricia Stanley (Charon 2007: 1265). La Medicina Narrativa o Medicina Basada en Narrativa pretende así ofrecer una respuesta a las limitaciones de la llamada Medicina Basada en Evidencia, aunque hoy ambos enfoques se consideran complementarios y se están tratando de sintetizar en la llamada Medicina Basada en Evidencia y Narrativa (MBEN) (Kalitzkus & Matthiessen 2009: 80). Tras sus primeros 30 años exploratorios, se celebró en 2014 la Conferencia de Consenso de Roma, que definió la MBN como “una metodología de intervención clínica basada en una competencia comunicativa específica”, y como “una herramienta fundamental para adquirir, comprender e integrar los diferentes puntos de vista de todos los participantes que tienen parte en la experiencia de la enfermedad” (Fioretti 2016).

3. Las historias de enfermedad y cuidados en la MBN

La medicina narrativa explora cómo las historias de enfermedad y cuidado de enfermos facilitan la comprensión mutua entre pacientes y cuidadores, y cómo por otro lado revelan aspectos importantes del contexto cultural y socio-histórico de los enfermos y la práctica médica. Kalitzkus & Matthiessen distinguen cuatro grandes géneros de narrativas médicas escritas: las historias de pacientes, que permiten a los enfermos dar sentido a su sufrimiento; las historias de médicos, que estimulan la auto-reflexión y en el caso de los médicos aquejados de enfermedad, la empatía hacia la perspectiva del paciente; las historias de encuentros entre médicos y pacientes, donde se genera una narrativa “co-creada” en que ambas partes aportan significado a la historia de enfermedad desde sus propias perspectivas; y las grandes historias o meta-narrativas que hablan de los significados socio-culturales de la salud y la enfermedad que habitan el trasfondo de las historias concretas (Kalitzkus & Matthiessen 2009: 81).

Pero las historias también se expresan oralmente en los encuentros entre médicos y pacientes. Según Kalitzkus & Matthiessen, estas historias tienen otro tipo de potencial comunicador. Son menos elaboradas y reflexivas y más directas que las narrativas escritas. Es en estos encuentros verbales donde comienza el crucial proceso de co-creación de historias de enfermedad. Aunque los médicos son entrenados en tomar historias médicas descartando la “información inútil”, Kalitzkus & Matthiessen afirman que si se deja fluir la comunicación, la mayoría de pacientes no requieren demasiado tiempo para expresar el núcleo de sus preocupaciones. Esta narrativas no solo proveen contexto para los síntomas fisiológicos y los resultados de los análisis médicos, también expresan los significados que la enfermedad tiene en el contexto de la vida del enfermo, y que es importante descifrar. En un debate contemporáneo se discute hasta qué punto el médico influye en la creación de la historia del paciente, y cómo los médicos pueden jugar un papel importante en crear y formular nuevas historias y ayudar a los pacientes en su proceso y estrategia de asunción de la enfermedad (Ibid.: 83).

4. El efecto terapéutico de las historias de enfermedad

4.1. Algunos casos

Aparte de explorar “el potencial comunicativo” de las historias de enfermedad y cuidados en la rehumanización del encuentro clínico, diversos estudios están demostrando también su “eficacia terapéutica” sobre los síntomas de los pacientes. Así, Chiara Fioretti et al. publicaron en 2016 la primera revisión sistemática de estudios de investigación basados en la MBN conducidos con pacientes y cuidadores, para clarificar la evidencia científica sobre el papel de dicho enfoque en la experiencia de la enfermedad. Entre ellos se incluyen varios estudios sobre los efectos terapéuticos del enfoque narrativo en la salud de los pacientes. Así por ejemplo, Chocinov et al. trabajaron la narrativa en terapia de la dignidad con pacientes terminales, pidiendo a los enfermos escribir una novela sobre los asuntos que más les preocuparan de sus vidas, o sobre la forma en que les gustaría ser recordados. En los tests realizados con posterioridad se detectó una mejora sustancial de los síntomas depresivos de los pacientes y de su sentido de la propia dignidad, así como una disminución del sufrimiento. Por su lado, Houston et al. investigaron el uso de las intervenciones narrativas en la mejora de la presión sanguínea en pacientes hipertensos (Fioretti et al. 2016). Kalitzkus y Matthiesen (2009: 84) mencionan a su vez el estudio de Hatem y Rider con pacientes con asma que experimentaron mejorías en sus funciones pulmonares tras escribir sobre sus experiencias estresantes, y con un grupo de pacientes con artritis reumática que experimentaron también un declive de los síntomas de la enfermedad tras una intervención similar. Por su parte, la Universidad Javeriana de Colombia concluyó en 2006 un estudio sobre efectos de la MBN en la intensidad del dolor y calidad de vida en pacientes de cáncer.

4.2. Aproximaciones biomédicas: el encuentro médico-paciente y el impacto fisiológico de las emociones

En un esfuerzo por dar sentido a la diversidad de teorías etiológicas sobre el “efecto placebo”, Asbjorn Hróbjartsson (2001) ha señalado como una de las principales líneas explicativas la que explora los efectos terapéuticos de la relación médico-paciente. Según Goli (2016: 92-03), esta idea del doctor y la relación-médico paciente como placebo es de larga tradición. La idea subyacente es que las expectativas del paciente respecto a la capacidad del doctor de ofrecer ayuda efectiva, o respecto de su capacidad para brindar confort y seguridad, pueden actuar como un factor poderoso para aliviar su malestar. Esto puede lograrse con mayor facilidad si el doctor ayuda al paciente a narrar sus síntomas y su sufrimiento para dar sentido a las experiencias relacionadas con su enfermedad.

Desde la biomedicina se han sugerido diversos modelos para explicar el efecto terapéutico de la relación médico-paciente. En el modelo propuesto por Fabrizio Benedetti (2010), profesor de fisiología y neurociencia en la Universidad de Turín, se entreveran las dimensiones psicológicas y biológicas. Benedetti distingue cuatro fases en la relación médico-paciente, analizando en cada una de ellas las emociones involucradas y los mecanismos que estas desencadenan en la bioquímica cerebral y otras funciones fisiológicas. Así la primera fase, “sentirse enfermo”, involucra la percepción de síntomas. En la segunda fase el paciente siente el impulso de buscar remedio, “un “comportamiento motivado que está dirigido a suprimir el malestar”. En la tercera fase, el encuentro entre el paciente y el terapeuta, se da la conexión social entre el paciente sufriente que expresa su malestar, y el doctor empático. Según Benedetti, este encuentro social es crítico para disparar las “respuestas placebo”. El autor examina aquí los mecanismos neuronales y bioquímicos de la empatía y la compasión en el médico, de la confianza y admiración en el paciente, de su esperanza o desesperanza, y del hecho de atribuir significados positivos o negativos al dolor. Según Benedetti, en esta interacción médico-paciente el elemento clave es el médico o profesional de la salud, cuyas actitudes, palabras y comportamientos parecen ser de importancia crucial en el éxito terapéutico, así como su uso de instrumentos médicos y medicamentos. Por último, la cuarta fase consiste en la recepción de la terapia, donde según la calidad de la tercera fase e independientemente de su efectividad o inefectividad real, se desencadenarán o no “las respuestas placebo” (Benedetti 2010).

4.3. Aproximaciones psicológicas: la personalidad de médicos y pacientes

Muchos estudios sobre el “efecto placebo” se han centrado en la importancia de ciertos factores psicológicos en la obtención de respuestas terapéuticas positivas. Por un lado se ha señalado la importancia de las cualidades psicológicas del médico (Benedetti 2010; Moerman 2002: 41), y por otro las de los pacientes. Benedetti señala así que rasgos de personalidad como el optimismo y el pesimismo hacen a las personas más propensas a tener “respuestas placebo” o “nocebo”. Por su parte Moerman (2002: 33) ha revisado los resultados de varios estudios sobre el efecto placebo basados sobre las variables de personalidad de los pacientes (Fisher & Fisher 1963; Gartner 1941; Muller 1961; Walike & Meyer 1966, citados en Moerman 2002: 33-34), señalando la inconsistencia de sus repuestas y concluyendo que no hay una manera confiable de saber quien va a responder al placebo y quien no.

4.4. Aproximaciones antropológicas: las dimensiones socio-culturales del encuentro médico-paciente y de las historias de enfermedad

Además de las explicaciones biomédicas o bio-psicológicas, otros autores han señalado la importancia de los factores sociales y los significados culturales que pueden estar interviniendo en el efecto terapéutico de la relación médico-paciente. En particular los antropólogos médicos —y los médicos formados como antropólogos— se han situado en una posición privilegiada para entender estas dimensiones socio-culturales. Dentro del actual modelo crítico de la antropología médica (Martínez 2013) hay enfoques interpretativos que priorizan los aspectos simbólicos y fenomenológicos de los procesos de salud y enfermedad (Alonso 2008; Good 2003; Kleinman 1988; Moerman 2002). En esta perspectiva se enmarca el libro Meaning, Medicine and the Placebo Effect (2002) del antropólogo médico y etnobotánico estadounidense Daniel E. Moerman, que examina la variabilidad cultural en la reacción humana al significado del tratamiento médico.

Moerman sostiene que muchos efectos en medicina no pueden explicarse por la eficacia de los medicamentos o las intervenciones quirúrgicas: la misma droga puede producir diferentes efectos si se presenta con distintas formas, etiquetas o colores. De la misma manera, una sustancia inerte puede tener efectos notables sobre ciertas personas, y dejar a otras indiferentes. Por otro lado, una misma enfermedad puede entenderse de maneras muy diferentes en diferentes culturas, y estas variaciones pueden cambiar dramáticamente los efectos de los tratamientos, medicamentos e intervenciones sobre los pacientes. El concepto de “respuesta al significado” (meaning response) que propone para sustituir al de “efecto placebo”, incorpora así la dimensión antropológica al estudio del efecto terapéutico, invitando a explorar cómo se construyen en diferentes culturas los “síntomas”, la búsqueda de remedio, el contexto terapéutico, el encuentro sanador-paciente, la “enfermedad”, el “médico/sanador”, el “tratamiento”, etc.

Moerman dedica todo un capítulo al efecto terapéutico de la relación médico-paciente. Según el autor, y refrendando las observaciones de Benedetti citadas más arriba, un hallazgo generalizado es que el factor más importante de la “calidad significativa” de la medicina parece emanar del médico, observación ya aventurada en 1938 por W.R. Houston en “The Doctor Himself as Therapeutic Agent”. Entre las cualidades del médico que parecen influir en los resultados terapéuticos positivos están su personalidad, su comportamiento, su estilo y la certeza que es capaz de transmitir al paciente. Una cualidad de los médicos/sanadores que se ha manifestado crucial “alrededor del mundo, independientemente de cómo entiendan su práctica” es la “seguridad serena, una certeza de que las cosas saldrán bien”. Así, según Moerman, “los clínicos de éxito tendrán un compromiso profundo y constante con el carácter y naturaleza de sus técnicas” (Ibid.: 41).

Otro factor identificado como importante en el encuentro clínico es la comunicación médico-paciente. De los estudios revisados por Moira Stewart, Moerman extrae un factor recurrente que parece intervenir en los resultados terapéuticos positivos: “la provisión de un contexto cuidadoso, respetuoso y empoderante”. También de estos estudios desglosa los siguientes aspectos comunicativos que afectaron síntomas como la ansiedad, la limitación física, el dolor y la presión arterial en los pacientes: “se motiva al paciente a hacer más preguntas”; “el paciente obtiene información”; ” se provee al paciente con paquetes y programas de información”; el médico provee información clara y apoyo emocional”; “el médico y el paciente se ponen de acuerdo sobre la naturaleza del problema y la necesidad de seguimiento; el médico está de acuerdo en compartir la toma de decisiones” (Ibid.: 43).

Las concepciones de Moerman resultan muy útiles para aproximarse al particular efecto terapéutico de las historias de enfermedad en los encuentros clínicos de MBN. En ellos el médico debe ser en primer lugar un oyente atento, que pregunta y escucha al paciente sin interrupción, creando conscientemente ese “contexto cuidadoso” necesario para propiciar la respuesta terapéutica positiva. Por otro lado, aparte dela “competencia narrativa” preconizada por la MBN, Moerman invita a desarrollar cierta “competencia cultural”, la capacidad de identificar y tener en cuenta el código cultural del paciente, para entender así su manera de inferir “significado”.

Arthur Kleinman, autor de la pionera etnografía médica “The Narratives of Illness”

Pero ha sido quizás Arthur Kleinman quien más ha profundizado en los significados de las historias de enfermedad desde una perspectiva antropológica. Así, en su ya clásica etnografía médica The Narratives of Illness: Suffering, and the Human Condition (1988), el autor examina los significados de los síntomas y los desórdenes y los significados personales y sociales cifrados en estas historias, desde una perspectiva transcultural. Así, en el capítulo 6 nos llama la atención sobre la variabilidad cultural de dichos significados, tomando por caso una enfermedad nerviosa “en boga” a principios del siglo XX: la neurastenia. Aunque el término se reclasificó en el DSM-III (1980) como diversos trastornos de depresión y ansiedad, aún sigue usándose en Japón, China e India como categoría de diagnóstico. Así el mismo desorden se llama hoy en América y en China con términos diferentes y se aborda con tratamientos diferentes en dos mundos sociales y culturales enteramente diferentes. Al enfocarse en los significados de los síntomas para el paciente, la familia y los profesionales médicos en dos entornos socio-culturales específicos tan distintos, Kleinman busca explorar la influencia de estos entornos en la aparición, desarrollo y resultados de la enfermedad, y a su vez en sentido contrario, de la enfermedad en dichos entornos (Kleinman 1988: 104).

Otros autores han estudiado los beneficios de la propia actividad narrativa en esta construcción del significado. Así, la historia de enfermedad creada por el paciente, o co-creada entre médico y paciente, contribuye a dar sentido a la experiencia y a reformularla con nuevos significados (Kalitzkus & Matthiessen 2009: 81). En ese sentido Mike Bury ha sugerido que la enfermedad representa una disrupción en la experiencia de vida, y postula que las personas que padecen una enfermedad sienten la necesidad a restablecer su equilibrio vital, de forma particularmente intensa en experiencias de enfermedad crónica. La narrativa se convierte en este contexto en un instrumento poderoso para expresar y reparar la disrupción biográfica (Fioreta et al. 2016). En este sentido, Zhou et al. revisaron varios ensayos clínicos controlados con Intervención en Escritura Expresiva (EWI en inglés) donde se pidió a pacientes con cáncer de mama escribir sobre experiencias negativas del pasado, y se evaluó los efectos que tuvo la elaboración narrativa de estos eventos dolorosos en la salud emocional y física de las pacientes (Ibid. 2016).

(Extracto del ensayo C. Rodríguez, Marian (2017) ” ‘El Poder de las Historias’: Usos Contemporáneos de la Narración Oral'”. Madrid: UCM-Cuadernos de Trabajo.  ISNN 2603-8722)

 

 

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